Jozef Pouseele (62), gepensioneerd onderwijzer en bibliothecaris, zorgt samen met zijn vrouw Dora (60) al 32 jaar voor Koen, een jongeman met een verstandelijke beperking. Wat komt daar allemaal bij kijken en wat valt dan te verwachten van de komende verkiezingen? DeWereldMorgen sprak er met Jozef over.

Koen is het middelste van drie kinderen. Hij werd geboren in 1982 met een zeer zware vorm van het Down-syndroom. “Pas enkele maanden na zijn geboorte, tijdens de controle bij Kind en Gezin, zei de dokter vlakaf tegen Dora: ‘Zie jij niet dat er iets mis is met die kleine?’ We hadden al rare reacties bemerkt bij Koen, maar we waren jonge gelukkige ouders.”

“Voor onze jongste dochter was het doorbijten. Koen kan niet argumenteren. Hij duwt en hij trekt. Onze oudste dochter begreep vrij snel dat Koen niet kon wat zij kon. Het werd pas echt moeilijk toen de zusjes begonnen te sporten, naar vriendinnetjes gaan. Koen bleef dan thuis en begreep dat niet.”

 Buiten

“Er is geen opvang voor dergelijke kinderen, zeker niet tot zes jaar. Ik werkte voltijds, mijn vrouw deeltijds. Omdat ik in het onderwijs stond, had ik het voordeel samen met de kinderen thuis te kunnen zijn. Als er een crisis was, kon ik echter nooit extra verlof nemen. In zo’n situatie stond Dora er alleen voor.”

“Sinds Koen 21 is, gaat hij alle weekdagen naar een dagcentrum voor volwassen mentaal gehandicapten. Hij kon elf jaar geleden vrij snel in een dergelijk centrum terecht. Nu belanden kinderen zoals hij op enorme wachtlijsten. Hij is aanvaard in de periode dat dat begon te kantelen.”

Koens voorbereiding

“Koen moet elke morgen aangepord worden om op te staan, hij wast zichzelf, scheert zich, kleedt zich aan en ontbijt. Daar doet hij anderhalf uur over. We moeten controleren of alles goed gegaan is. Hij let niet op deuren die blijven openstaan, lichten die blijven branden, verwarming die aanblijft of rare kledingcombinaties. Dan wordt hij afgehaald door een busje.”

“Openbaar vervoer is uitgesloten voor Koen. Zelfs eenvoudige boodschappen doen lukt hem niet alleen. Hij werd daarom ook ‘minderjarig’ verklaard. Dat moet je letterlijk verstaan. Hij staat onder ons gezag, mag geen documenten ondertekenen, mag niets zelf kopen, heeft geen stemrecht, mag niet samenwonen. Kortom, zijn rechten zijn die van een vijftienjarige.”

Koens praktijk

“Overdag werkt hij in een houtbewerkingsatelier, waar hij één opdracht per keer uitvoert, schaven of verven van een plank of zo. Soms heeft hij wel eens ruzie met iemand. Niet naar het atelier gaan komt echter niet bij hem op.

“Wij organiseren ons sociaal leven zo dat hij bijna nooit alleen thuis is. ’s Avonds kan hij wel eens een uur alleen blijven, als we in de buurt zijn. Hij tekent dan in een kleurboek of kijkt tv, naar eenvoudige programma’s. Hij kan die kiezen op basis van het fotobeeld dat hij heeft van titels en logo’s. Zo herkent hij ‘Ketnet’ of ‘Dora Dora’.

Hij heeft ook een speciale gsm met vijf toetsen: thuis, mijn nummer, zijn twee zussen en zijn dagverblijf. Daarmee belt hij mij elke dag rond 13 uur om te zeggen hoe het gaat.”

Koens gewoonten

“Hij weet wel dat hij anders is, maar staat daar niet bij stil. Als hij zegt ‘ik wil naar huis’, dan doet hij verder niets, behalve erover doordrammen. Hij wacht af, ‘dat moeten jullie regelen, he, want ik mag zelf niet rijden’. Hij neemt zelden initiatief, tenzij het hem echt direct aanbelangt. Hij lijkt daarom passief en lui van aard. Waar hij wel naar vraagt, is fysieke affectie. Zo komt hij tijdens het weekend thuis, als we voor de tv zitten, tussen ons in zitten.”

“Als alles volgens de vaste patronen verloopt, is Koen heel gemakkelijk. Hij is wel snel overstuur, als iets die routine doorbreekt. Als bijvoorbeeld een van onze kleinkinderen te lang weent naar zijn zin, loopt hij weg. Hij kan zich moeilijk inleven in anderen en leeft deels in zijn eigen gecreëerde wereld.”

Koens toekomst

“Wij zijn beiden jonge zestigers. Als alles goed gaat, kunnen we hem nog twintig, vijfentwintig jaar begeleiden. Koen zal dan 52 zijn. Maar wat daarna?Daar zijn we zeer bezorgd over. De kans dat hij zo oud wordt is nu veel groter. Toen hij in 1982 werd geboren, was zijn levensverwachting hoogstens veertig à vijfenveertig. Ik ken nu al mensen zoals hij die bijna zestig zijn en nog in goede conditie zijn. Als er iets met ons gebeurt, zijn onze dochters in ons testament aangeduid als voogd. Zij kunnen onmiddellijk namens hem optreden.”

“Het zou vanuit de politiek al een eerste stap zijn als de erkenning van genetische handicaps, die toch nooit veranderen, zou vereenvoudigen. Momenteel moeten mensen als Koen nog om de vier jaar medische tests ondergaan om de evolutie van hun handicap vast te stellen.”

“Dan is er de erkenning van de gehandicaptenkaart voor de auto. Hallucinant willekeurig! De eerste keer dat wij die kaart aanvroegen wou de arts Koens mobiliteit testen door hem in haar kabinet even uit de buggy te halen en wat te laten stappen. Dat zag er volgens haar prima uit. Ik zei toen: ‘Oké, mevrouw, ik ga nu naar de auto met de buggy, komt u maar met Koen naar de auto.’ Daarop kregen we de kaart toch.”

Methode

“Dokters zijn overheidsambtenaren die de opdracht hebben zo weinig mogelijk handicaps goed te keuren. Zij oordelen niet op basis van de merite van het dossier, maar op basis van quota. Naargelang het budget mogen ze er een opgelegd aantal doorlaten. Wel, dat de overheid eens begint met objectieve professionele testen in te voeren om mobiliteit en handicap van een persoon te bepalen. Dat ze ook ophouden dit als een administratieve zaak te behandelen.”

“Hetzelfde geldt voor het puntensysteem dat de ernst van de handicap bepaalt. Het is op zich een goed systeem. Het probleem zit hem in de willekeur van de toekenningsmethode. Als je protesteert, ontraden de controleartsen actief om tegen hun beslissing in te gaan.

“Wij hebben tien jaar geleden een rechtszaak aangespannen, omdat een aantal criteria voor Koen systematisch niet werden erkend, puur om besparingsredenen. Wij hebben over de hele lijn gewonnen. De medische bewijslast die ik kon aanbrengen was te overweldigend.”

Zorggarantie

“Het systeem om punten toe te kennen zit zo in elkaar dat er zo weinig mogelijk punten toegekend worden. Dat is geen zaak van deze of gene controlearts. Die doen wat hun wordt opgelegd. Wel, heren en dames politici, verander dat. Beoordeel een handicap objectief.”

“Wij kregen voor Koen ook een dubbele kinderbijslag. Die moest echter om de vier jaar opnieuw worden aangevraagd en gecontroleerd! Denkt de minister dat Koen gaat genezen van een genetische ziekte?”

“Als wij er niet meer zijn moet Koen definitief worden opgevangen in wat een ‘inwoonvorm’ wordt genoemd. De overheid zal dan de taak op zich moeten nemen om permanent voor hem te zorgen. Of dat zo zal zijn, is twijfelachtig. Er is immers geen zorggarantie meer.”

Wachtlijstdrama

“Ben je als een persoon met een handicap erkend, dan kom je op een ‘passieve’ lijst. Pas zodra je een ‘actieve’ vraag stelt om reële hulp, kom je op de echte wachtlijst. Afhankelijk van het beschikbare budget en de hoogdringendheid, zou je dan zorghulp moeten krijgen. Omdat de overheid al jarenlang een te klein budget voorziet, betekent dit dat enkel de schrijnendste gevallen geholpen worden. Zo blijft het drama van de wachtlijsten bestaan.”

“Voldoende budget voorzien is een beleidskeuze die politici blijkbaar niet wensen te maken. Zo ontstaan steeds aangroeiende wachtlijsten die op den duur een zware financiële inhaalbeweging vereisen. Daarnaast zijn de verantwoordelijkheden versnipperd over te veel diensten, die zich dan bovendien deels op het Vlaamse en deels op het federale niveau bevinden. Een kwaliteitsverschil tussen die twee zie ik echt niet.”

Langetermijnvisie

“Gehandicapten moeten het met het beschikbare budget rooien, ongeacht hun aantal. Voor het ogenblik is men dus bezig erkende gehandicapten geen ondersteuning meer toe te kennen. Het gevolg: tien jaar geleden 4.000 mensen op de wachtlijsten, nu 22.000!”

“Er is geen enkele langetermijnvisie. Studies wijzen uit dat gemiddeld 2 à 3 procent van een bevolking een of andere vorm van handicap heeft. Men kan perfect berekenen hoeveel geld daar voor nodig zal zijn. Als je dan maar 1 procent van de nodige middelen inzet, dan weet je wat er gaat gebeuren. Die wachtlijsten zijn dus een gevolg van beleidskeuzes.”

Budgettaire verplichting

“Hulp door de familie in plaats van door de overheid is in theorie een uitstekend idee. Maar zelfs voor mantelzorg geeft de overheid niet de nodige middelen. België overtreedt zo zijn internationale verplichtingen tegenover de VN-Conventie over de Rechten van Mensen met Handicaps en is er al voor veroordeeld.”

“Het is eenvoudig. De overheid weet hoeveel gehandicapten er zijn en hoeveel dat kost voor elke soort handicap. Ze kan het benodigde bedrag berekenen, voor het lopende jaar en de komende jaren. Als de overheid dan minder voorziet dan nodig is, schendt zij haar internationale verplichtingen.”

“Ik ben lid geworden van Platform Werk Wachtlijsten Weg. Wij hebben alle politieke partijen ontmoet, twee hoorzittingen gehouden in het Vlaams Parlement en twee gesprekken gehad met Vlaams minister van Volksgezondheid Vandeurzen. Die weigert pertinent financiën te voorzien op maat van de noden. ‘Dat is open-end-financiering, dat doen wij niet’. Er zouden ook te veel gehandicapten bijkomen, zei hij.”

Niet realistisch

“Het probleem zit in de methodiek. Eerst bepaalt men de globale pot, die dan wordt verdeeld over de ministeries, zonder rekening te houden met waar de grootste en de meest urgente noden liggen. Er zijn natuurlijk vaste kosten. Daarnaast zou men kunnen beslissen om eerst de hoogste noden te bepalen, die te financieren en dan pas met de overblijvende sommen de andere ministeries te bedienen.”

“De minister noemt dat niet realistisch. Ik noem dat beleid voeren, keuzes maken, prioriteiten stellen. De huidige politieke cultuur bestaat erin iedereen een beetje te geven. Het resultaat is dat niemand tevreden is. Ik weet best dat met een dergelijk beleid niet alles meteen opgelost geraakt, maar je gaat tenminste een aantal problemen uit de wereld helpen.”

Vereenzaming

“Als mensen zelf voor hun gehandicapte kinderen moeten zorgen, moeten ze thuisblijven en kunnen ze niet ‘productief’ in de maatschappij staan.  Sociale vereenzaming en verarming zijn dan het resultaat.”

“Ik zie ten andere dat er hopen geld worden gespendeerd aan bepaalde zaken, waartegen diezelfde mensen niet protesteren. De enorme bedragen die naar de banken gaan om ze van de ondergang te redden, bijvoorbeeld. Dat is allemaal geld dat niet naar belangrijke dingen kan gaan.”

“Ik besef dat er nog andere problemen zijn dan de gehandicaptenzorg. Ons familiaal probleem maakt ons niet blind voor andere noden. Er is voor cultuur of voor beter openbaar vervoer ook nog nauwelijks geld.”

Solidair

“Wij waren recent nog bij een van de Vlaamse meerderheidspartijen. Toen we hen vroegen wat ze met het voorstel van decreet PersoonsVolgende Financiering zouden doen, was hun antwoord: goedkeuren. Gek als je weet dat dit decreet radicaal indruist tegen wat ze ons in hun eigen verkiezingsprogramma hebben aangewezen! Hun uitleg is dat ze solidair zijn met hun coalitiepartners.”

“We horen ook voortdurend van die partijen dat een echte oplossing met de huidige meerderheid niet mogelijk is, maar met de volgende regeringsmeerderheid wel. Het komt altijd op hetzelfde neer: welke prioriteiten zullen de politici stellen? Wij hebben uitgerekend dat een belasting van 0,5 procent op vermogen voldoende is om tegemoet te komen aan alle noden in de gehandicapten- én de seniorenzorg.”

Na de verkiezingen

“Ik blijf hopen, maar ik verwacht weinig. Pas op, ik geloof wel dat de politiek dingen kan veranderen. Kijk naar de Vlaamse kwestie, vergeleken met vijftig jaar geleden. Vandaag vinden wij het vanzelfsprekend dat er een ministerie van Leefmilieu is.  Jij en ik kennen nog de tijd dat politici dat idee openlijk weglachten.”

“Het is de traagheid die stoort. Gehandicapten zoals onze Koen kunnen geen twintig jaar wachten. Die hebben nu veranderingen nodig.”

Artikel oorspronkelijk verschenen in DeWereldMorgen.be.